
11月7日,演員果靜林(右)與來自遼寧撫順的9歲脆骨病患者樊漪慧合影留念。當(dāng)日,2009首屆“瓷娃娃”全國病人大會(huì)在北京開幕,“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛基金在會(huì)上正式成立,近200名脆骨病患者及家屬和社會(huì)各界人士參加。脆骨病是一種罕見的疾病,醫(yī)學(xué)上稱為成骨不全癥。因?yàn)榛颊吖琴|(zhì)非常薄,任何不協(xié)調(diào)的動(dòng)作都有可能引發(fā)骨折,患有此病的孩子被稱為“瓷娃娃”。新華社發(fā)(史春陽 攝)

11月7日,演員果靜林(右)從“瓷娃娃”罕見病關(guān)愛基金副理事長張仲先生手里接過“愛心大使”聘書。新華社發(fā)(史春陽 攝)