為“星星的孩子”打開“天窗”——探訪我國首個國家級孤獨癥兒童康復(fù)基地
新華社海口6月1日電 題：為“星星的孩子”打開“天窗”——探訪我國首個國家級孤獨癥兒童康復(fù)基地
新華社記者羅爭光
“你找什么呀？”“水?！?/p>
“上樓干什么？”“尿尿?！?/p>
“你叫什么名字？”“……呵呵！”
與記者對話的是一名3歲多的男孩。沒跟他說話的時候，男孩一個人安靜地坐在床沿，好奇地打量著周圍的人。
如果沒有事先了解，記者基本看不出這是一名孤獨癥兒童。
這是小成（化名），住在海南?？谑薪紖^(qū)的一間出租屋里，家里還有兩個比他大4歲和2歲的姐姐，母親為了照顧3個孩子沒有工作，全家靠父親一人在汽車修理店打工過日子。
“一年前，他不會笑、不說話，也不認(rèn)識爸爸媽媽，跟人沒有任何交流。經(jīng)過一段時間的康復(fù)訓(xùn)練后，他去年底第一次叫‘媽媽’，我當(dāng)時就哭了。”小成媽媽說起這些，眼淚一下子涌了出來。
孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征，孤獨癥患兒被稱作“星星的孩子”。有研究機構(gòu)推測，我國0至14歲孤獨癥兒童的數(shù)量可能超過200萬，但更廣泛的孤獨癥患者數(shù)量難以精確統(tǒng)計。
數(shù)據(jù)顯示，截至2018年底，全國有1811家康復(fù)機構(gòu)提供孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)。
為了給“星星的孩子”們建立一個國家級的“康復(fù)之家”，中國殘疾人福利基金會聯(lián)合海南省殘疾人基金會、?？谑袣埪?lián)等在海口共同建立了孤獨癥兒童（南方）康復(fù)基地，以“公建民營”的方式于2018年5月底正式掛牌并運營。
運營之初，該基地以公益方式在當(dāng)?shù)剡M(jìn)行孤獨癥兒童免費篩查，并免費為符合條件的貧困家庭患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。小成就是第一批幸運孩子中的一員。
記者日前在基地看到，這里綠樹成行、芳草茵茵，已經(jīng)建成了教研樓、康復(fù)樓、服務(wù)樓、室外訓(xùn)練區(qū)等設(shè)施。走進(jìn)主樓大廳，色彩斑斕的設(shè)計如同走進(jìn)一所幼兒園。迎面的墻上，貼著“兒童發(fā)育警示征”“康復(fù)知識”“精細(xì)運動發(fā)育順序”等科普宣傳資料。
中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會主任委員、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長賈美香告訴記者，對于孤獨癥兒童的康復(fù)，越早發(fā)現(xiàn)越早干預(yù)效果越好。只是，要及早發(fā)現(xiàn)和干預(yù)，既需要我們社會有更多的專業(yè)機構(gòu)和人才，也需要公眾尤其是家長能高度重視。
“有不少的孩子，早期癥狀比較明顯，但家長或者不重視，或者錯誤認(rèn)為只是說話晚?！辟Z美香說。
小銘（化名）的母親，就是這樣一位“犯錯”的家長。
“他小時候很鬧，活蹦亂跳，生長發(fā)育也正常，我們就以為他只是說話晚。直到去年秋天開始上幼兒園，老師發(fā)現(xiàn)他不跟別的孩子互動，就勸我們?nèi)メt(yī)院檢查，這才發(fā)現(xiàn)?！毙°憢寢尰貞洿饲暗氖韬?，依然十分懊惱。
為了孩子康復(fù)，小銘父母尋找了一些機構(gòu)，但收費較高，康復(fù)效果也不明顯。后來從當(dāng)?shù)貧埣踩嘶饡私獾焦陋毎Y兒童（南方）康復(fù)基地的信息，發(fā)現(xiàn)自己的家庭符合條件，就申請帶小銘來到了海口。
“去年底我們參加了兩個月不收費的訓(xùn)練營，基地還免費提供一居室讓我陪護(hù)。這次我們又幸運地申請新一期免費訓(xùn)練營?！毙°憢寢屨f，“這次來，孩子明顯進(jìn)步了很多，能遵從我的很多指令，自己的東西都能找到了?！?/p>
基地負(fù)責(zé)人楊智然告訴記者，運營一年來，除了基本的康復(fù)訓(xùn)練外，基地還開設(shè)了音樂、運動、認(rèn)知語言、馬術(shù)、幼兒園融合等課程。除了服務(wù)當(dāng)?shù)氐暮⒆?，還以訓(xùn)練營的方式為全國各地貧困家庭孤獨癥兒童進(jìn)行免費訓(xùn)練。
“一年來累計服務(wù)了115個孩子、41個家庭，覆蓋山西、陜西、寧夏等近10個省份的貧困孤獨癥家庭。目前基地的生師比大概是3:1。”楊智然說。
根據(jù)基地成立時的建設(shè)設(shè)想，除了為孤獨癥兒童提供全程生命健康管理服務(wù)，基地還將探索建立我國孤獨癥行業(yè)的技術(shù)規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)和監(jiān)管體系，開創(chuàng)孤獨癥兒童康復(fù)工作科學(xué)化、規(guī)范化、專業(yè)化的新模式，開展專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)和交流工作等。
“這些工作現(xiàn)在都同步啟動了?！?楊智然說，下一步，基地將爭取服務(wù)更多的孩子，同時把扶貧康復(fù)訓(xùn)練營做成一個長期項目，“讓全國各地更多的孩子和家庭，能得到及時、專業(yè)的幫扶?！?/p>
